Tél : 06 08 99 45 57 Email : contact@resrip.fr
RESeau Rhumatismes Inflammatoires Pédiatriques
Sur la Région Île-de-France
Arthrite Juvénile Idiopathique, Connectivites (Lupus, DMJ, Sclérodermie…), Uvéite inflammatoire, Maladies auto-Inflammatoires (PFAPA, FMF, MKD…), Sarcoïdose, Vascularite (Takayasu, PAN…), Kawasaki, Ostéomyélite multifocale récurrente Chronique, Behçet, etc
QUI-SOMMES NOUS ?
RESRIP est un réseau dédié aux enfants et adolescents (≤ 18 ans) atteints de rhumatismes et maladies inflammatoires chroniques habitant en Île de France, qui nécessitent une prise en charge pluridisciplinaire coordonnée.
La rareté des maladies rhumatismales de l’enfant, leur méconnaissance et leur retard diagnostic ainsi que la difficulté de mettre en place et de coordonner une diversité de professionnels de santé formés et exerçant près du domicile des patients, ont incité à la création d’un réseau de santé dédié.
Les deux objectifs principaux du RESRIP sont :
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La coordination du parcours de santé afin d’améliorer la qualité de la prise en charge globale des patients en situation complexe et/ou de leurs proches en facilitant la continuité des soins ville/hôpital sur son territoire d’exercice.
Le médecin référent, expert, garde une place essentielle dans la coordination et dans la validation du parcours de santé, en collaboration avec le pédiatre de ville et/ou le médecin généraliste.
RESRIP a aussi deux objectifs secondaires :
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L’éducation thérapeutique du patient (ETP)
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L’organisation de la transition vers la médecine de l’adulte.
Ces deux points sont apparus comme essentiels à développer en plus de nos missions principales afin de permettre une meilleure prise en charge à long terme des patients avec maladies rares.
Ces deux actions apportent:
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Une aide dans la gestion de la maladie au quotidien
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Un soutien pour le futur avec l’accompagnement vers le monde de l’adulte, passage très compliqué pour un enfant quel qu’il soit, et majoré en cas de maladie chronique.
