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RESeau Rhumatismes Inflammatoires Pédiatriques
Sur la Région Île-de-France
Arthrite Juvénile Idiopathique, Connectivites (Lupus, DMJ, Sclérodermie…), Uvéite inflammatoire, Maladies auto-Inflammatoires (PFAPA, FMF, MKD…), Sarcoïdose, Vascularite (Takayasu, PAN…), Kawasaki, Ostéomyélite multifocale récurrente Chronique, Behçet, etc
DÉCOUVRIR L'ETP
RESRIP est un réseau dédié aux
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Enfants/adolescents (≤18 ans) atteints de maladies inflammatoires chroniques qui nécessitent une prise en charge pluridisciplinaire
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Enfants/adolescents vivant en Île de France
Qu'est-ce que l'ETP ?
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un élément clé dans votre prise en charge globale de votre maladie chronique.
Elle a pour objectif de vous aider à acquérir ou maintenir des compétences utiles pour une meilleure gestion de votre pathologie et de son quotidien.
L’ETP est désormais reconnue comme faisant partie intégrante de la prise en charge des rhumatismes inflammatoires chroniques.
Plusieurs programmes ont déjà été développés chez l’adulte. En revanche, peu de programmes existent pour les enfants atteints de maladie rhumatismale.
Le programme d’ETP MIRAJE (Maladies Inflammatoires Rhumatismales Adolescent Jeune Enfant) a été approuvé par l’ARS en octobre 2016. L’originalité et le caractère novateur du programme résident dans le fait qu’il n’est pas cantonné à une seule pathologie.
En effet, il a été conçu à partir de problématiques communes à tous patients atteints de maladie chronique et non par maladie. Cela permet donc de réaliser des ateliers transversaux ouverts à tout enfant atteint de rhumatisme inflammatoire. Il est diffusé au sein du réseau de soins via des professionnels formés à l’ETP.